С этого интервью с Еленой Щепелевой, “равной” консультанткой для женщин, живущих с ВИЧ, мы начинаем серию публикаций с историями женщин, которых мы смело можем назвать героинями. Героинями своей жизни, своего сообщества. Они не только сами смогли справиться с теми обстоятельствами, которые им пришлось пережить после постановки диагноза “ВИЧ”, но и поддерживают других – тех, кто все еще ищет в себе силу.

В БО “Позитивные женщины” Елена пришла как волонтерка, из группы самопомощи женщин, живущих с ВИЧ “Киянка+”. 

Алина Ярославская: Лена, расскажи, что тебя привело в группу самопомощи для женщин “Киянка+”?

Елена: В августе 2015 года я лежала в больнице в тяжелом состоянии и у меня обнаружили ВИЧ. Как сейчас помню тот момент, когда мне об этом сказали. Я зашла в палату, – и сказала своим соседкам: “Кажется, я умираю”. 

Мои соседки по палате: “В каком смысле ты умираешь?”

“У меня СПИД”, – говорю. 

Одна из девчонок встала и говорит: “Не смей так говорить. Я только замуж вышла, мне колостому вывели, делали по-женски операцию. Я какаю через живот. У меня медовый месяц, а я какаю через живот”. 

Другая говорит: “Я всю жизнь с почками. То на гемодиализе, то еще где-то. Ты была в горах?”.

Я говорю: “Была”.

Она: “На море была?”

Я говорю: “Была”. 

Она: “А я не могу себе этого позволить, потому что я привязана к аппарату”.

В палате еще бабушка была, из клиники Амосова, с пороком сердца всю жизнь, у нее трубка в горле, она плохо говорила. Говорит мне: “Всю жизнь я боялась тяжелее ложки что-то поднять. А так хотелось и на велосипеде покататься, и с подружками попрыгать на танцах. Будешь жить. Все будет хорошо”.

И так я решила жить. Сразу после больницы обратилась в “Киянку+”, а спустя полтора года уже начала волонтерить и консультировать других женщин – делилась своей историей с новенькими, которые только узнавали о своем положительном ВИЧ-статусе и обращались к нам. 

А. Я.: Как сама впервые пришла в “Киянку”, помнишь? 

Елена: Да. Собиралась идти и думала: вот сейчас пойду и что я там увижу? Полуразвалившихся теток? Прогнивших морально и внешне, больных. Смотрела на себя в зеркало: я тоже выгляжу не лучше, худая, страшная, после больницы. Но все равно пошла. В тот день я заблудилась в Киеве. Думаю: “Вот это мне причина не прийти”. Но Вера (Вера Варыга, лидерка группы самопомощи) все равно меня мотивировала, чтобы я пришла в тот день. Она меня вызванивала, ориентировала, рассказывала как дойти. 

И вот меня встречает Алина. А она такая вся кудрявая, красивая. “А я тоже с ВИЧ живу” – говорит мне. Думаю: “Да не может быть!”. И меня так это зажгло! Мы пришли, и там я увидела Веру, – с такими глазами, с такими губами, с такой улыбкой! Много других девчонок молоденьких, симпатичных. И они так искренне рассказывают про свою жизнь. Я думаю: “Боже, а что могу я рассказать? Мне рассказать нечего, я ничего хорошего не сделала”. Тогда я подумала: “Я хочу быть как Вера. Все, я буду такая, как она. Я буду помогать всем – не только ВИЧ-позитивным женщинам, но и переселенкам”. 

А. Я.: Я понимаю, почему ты переселенок добавила в ту группу женщин, которым ты захотела помогать. Ты же из Луганской области? Можешь рассказать о том, где и как ты жила раньше, чем занималась? 

Елена: Я из Луганска, там все еще живут мои родители. Потом я в России жила, в Екатеринбурге. Училась в медицинском институте. Вышла замуж, мой муж был из очень интеллигентной семьи. Но и он, и его родители скрывали от меня, что он употреблял инъекционные наркотики. Когда я узнала об этом, то поняла что жизни с ним не будет. Забрала ребенка и уехала в Луганск к маме. Как оказалось, он меня и инфицировал ВИЧ, но тогда еще я об этом не знала. Я не закончила институт, ушла с 4го курса.

Вернулась в Украину с сыном, автоматом поступила в педагогический университет, на заочное обучение. Параллельно пошла работать в крупную промышленную компанию – там я занималась кадровой работой. Работала с работягами. Естественно, там нужно было быть жесткой, категоричной, беспринципной, потому что по-другому работа бы не построилась. У меня была квартира, машина и вполне обеспеченная жизнь, я могла путешествовать, объездила всю Европу. И вдруг у меня всего этого не стало. 

Я же изначально вообще другим человеком была, с равнодушием относилась к людям, к их проблемам, не понимала чужой боли. Считала что если человек не полноценен или болен, какой от него толк? Какую он пользу обществу приносит? Какая-то во мне не природная жестокость была к людям. Я всю жизнь только брала. Все, что можно было взять – я брала, и не стеснялась. Во мне были алчность, жадность. Я хотела получить как можно больше от жизни. Причем материально всегда старалась взять больше. 

Меня наверное война изменила, и меня очень изменил ВИЧ. Он сыграл в моей жизни роль такого себе вируса доброты. Почему я его с добротой ассоциирую? Потому что у меня никогда в жизни не было столько друзей вокруг – именно друзей; людей – искренних, классных, с которыми я могу чем-то поделиться, что-то от них взять, а самое главное – что-то им дать. Для меня это очень важно. На этом жизненном этапе для меня важно отдавать. Я чувствую в себе, что я могу это делать. И я реально понимаю, что если бы в моей жизни не было ВИЧ-инфекции, я бы может и осталась тем невежественным человеком, которым была до этого.

А. Я.: Драматическая у тебя история… Лена, сколько времени ушло на адаптацию и принятие диагноза? Какой путь ты прошла от того момента, когда ты поняла, что уже открыто можешь говорить о своем ВИЧ-статусе?

Елена: Я адаптировалась очень быстро. В августе 2015 года я узнала о том, что у меня ВИЧ, в октябре начала принимать АРВ-терапию, и уже в апреле следующего года как ВИЧ-позитивная женщина себя позиционировала. 

Мне пришлось говорить открыто. Я попала в ситуацию насилия. Мужчина, который со мной жил, избивал меня, распространял обо мне слухи. Можно сказать, что большинство людей узнали о моем ВИЧ-статусе не от меня, а от него. После того как он рассказал все моим родителям, я поняла что он расскажет всем. Тогда я приняла для себя решение, что скрывать свой ВИЧ-статус не буду. Что мне скрывать? Я что, преступница? Нет. Я кого-то убила? Нет. У меня такая инфекция, которая передается половым путем. Я же не виновата в этом, я не специально ее заслуживала. Да, я его инфицировала, но если бы я знала о том, что у меня ВИЧ, в то время как мы начали жить вместе, я бы никогда этого не сделала. 

Я подумала, что если я буду молчать, ситуация не изменится. Мне даже самой помогло понять, что происходит, когда я начала это проговаривать. Пусть сначала коряво, смешно у меня выходило рассказывать свою ситуацию… Сначала на группах поддержки попробовала, потом Вера говорит: “Вот там надо принять участие, и там надо принять участие – как ты на это смотришь?”. А почему бы нет? Потому что я знаю, что куча таких как я, женщин, сидят зашоренные, зашуганные, боятся не то что даже за ВИЧ, они свои проблемы озвучить не решаются. А я буду озвучивать за ВИЧ-инфекцию. Я потом поняла, какую пользу это приносит.

А. Я.: Что для тебя самое сложное, когда приходят женщины? Ведь несмотря на доступность и обилие информации о том, что такое ВИЧ, что есть АРВ-терапия, которая дает те же возможности жить полноценно, как и любым другим людям; несмотря на все истории, открытые лица и многое другое, что сейчас транслируется в информационном пространстве, почти все, кто узнает о своем ВИЧ-статусе, воспринимают диагноз как глубокую трагедию. Наверняка сложно выводить женщин из кризисных состояний.

Елена: Самое больное – слышать от женщины то, что она боится, что ее не примут близкие, что она теперь недостойна быть женщиной и реализовывать себя как женщина. Быть мамой, быть женой. Любимой женой! Достигать чего-то в карьере, как-то себя реализовывать в быту, даже просто прическу красивую сделать. Именно это очень больно слышать от женщины. Не идентифицирует она себя никак. Вот просто вертикальная лужа. Вот это, мне кажется, самое тяжелое. Потому что идет своя ретравма, и ты понимаешь, что ты в жизни тоже иногда задумывалась о том, что ты вертикальная лужа, и ты не достойна иметь любимого мужчину, семью, путешествовать, работать, развиваться, потому что ты ничтожество. У меня тоже были такие мысли. Недолго, правда, но были. У любого человека такое бывает. И очень тяжело найти аргументы для этой женщины, чтобы она поняла, что это не так.

Я замечаю, что почти у всех женщин, с какой бы проблемой мы не столкнулись – проблемы и потребности одни и те же – высказаться. Увидеть поддержку своих, неравнодушных людей. На карантине мне часто девочки-переселенки звонили. Просто поговорить. Я понимаю, что им она нужна. Я даю им поддержку, мотивацию на лучшее. Этим мы такое дело делаем классное. Меня так это вдохновляет! Это та волна, на которую если бы все общество подсело, как бы мир изменился. 

А. Я.: По твоему опыту, большинство из них выходит из этого состояния? 

Елена: Если у женщин нет каких-то серьезных психологических проблем, которые они приобрели до ВИЧ-инфекции – да, они легко идут, они легкие, с ними приятно работать. Почему приятно – ты сразу видишь результат. Но есть женщины, у которых есть и серьезные проблемы. В этой ситуации идет только постоянная поддержка. Они, в принципе, и не уходят из группы. Те, которые получили все что им нужно от группы – они сразу пошли, устроились, у них семья и свой водоворот. А те, которые имеют проблемы достаточно серьезные, глубокие, и которые даже не столько требуют коррекции, сколько постоянной поддержки – они остаются. Эти женщины самые тяжелые. Около 50% женщин запускаются и прут как ракеты, а 50% стоят на одном месте. Или отходят чуть-чуть, и назад возвращаются. Они стараются брать пример с других женщин, но выйти из этой ситуации никак не могут. 

А. Я.: Как ты думаешь, изменяет ли ситуацию и женщин в принципе, то что мы открыто говорим о своем ВИЧ-статусе публично? У тебя есть примеры от клиенток, подруг, коллежанок?

Елена: Я уверена что изменяет. Дело в том, что когда вышло интервью на телевидении, история, где мы с моим мужем Ромой по парку гуляем, где я рассказываю про ВИЧ-инфекцию, про то, про се, что я живу и не планирую умирать, не планирую разваливаться, и в зомби я не превращаюсь. В моей жизни поменялось только то, что я пью каждый день препарат (прим. – антиретровирусную терапию).

Я вполне нормальная женщина, я счастливая жена, счастливая мама, у меня прекрасный сын, и муж классный. Я, наверное, в жизни бы его не оценила, если бы встретила “до”. Вот сейчас на данный момент это присутствует, и когда я это проговариваю, люди видят, что я действительно счастлива. И мне столько отзывов в личку писали! И с Западной Украины писали. Там, видно, ситуация немного хуже, чем у нас – я имею ввиду с открытостью. ВИЧ там больше задемонизирован, или женщины более традиционные, что ли… И вот они пишут: “Я тоже живу с ВИЧ, и я с мужчиной встречаюсь. У него нет ВИЧ-статуса, что мне делать, как мне ему сказать?”. А еще мне говорили многие: “Я с тебя пример буду брать, мне нравится твой посыл”. И даже у нас в группе женщины какие стали! А Форум у нас какой был в прошлом году! Это даже не сравнить с тем Форумом, который год назад был. Поменялось отношение у самих женщин, которые живут с ВИЧ-инфекцией о ВИЧ-инфекции. Я надеюсь, что и общество тоже поменяется. 

А. Я.: Ты сейчас работаешь в проекте “Позитивных женщин”?

Елена: Да, я сейчас работаю в направлении развития потенциала сообщества женщин, живущих с ВИЧ, основой этого направления является инициативная группа. Ко мне в направление приходят женщины уже наполненные, уже решившие вопросы с самостигмой, с принятием себя. До меня они уже проходят адаптационный этап, вместе с другой нашей сотрудницей, Аней. И даже после адаптации есть работа, потому что самооценка – это и про ВИЧ тоже. Так или иначе это звучит, это присутствует. 

Эти женщины уже готовы отдавать, отдавать тем женщинам, которые только пришли в группу. Они могут проводить индивидуальные консультации. Мы сейчас запустили Школу “Равная-равной”. Разработали вместе с этими женщинами программу, вместе обсудили, какие темы должны в нее входить. Цель такая, что когда они закончат эту Школу, они будут предоставлять качественные консультации внутри нашего сообщества тем женщинам, которые только зашли. Школа должна будет привнести в себе такой всеобъемлющий подход, когда женщина, пришедшая к нам, сама себе сможет выбрать ту консультантку, с которой она хотела бы пообщаться. Даже расширим возможности получения услуг – через консультирование в СПИД-центрах. 

А. Я.: Как ты справляешь с выгоранием? Как любишь отдыхать, как восстанавливаешься? 

Елена: Я сделала выводы, что все в этой жизни не просто так, и моя работа стала для меня увлечением. Мне нравится работать с людьми. То, что я хотела стать медиком – это работа с людьми. Потом я стала кадровиком – это тоже работа с людьми. Потом я попала в группу взаимоподдержки по ВИЧ, и волонтерила поначалу – это тоже работа с людьми. Попала в “Вертикаль” старшим социальным работником – это тоже работа с людьми. Мне очень нравится работать с людьми. Меня люди вдохновляют. Нет большего вознаграждения, чем позитивное продвижение человека, которого ты мотивируешь на это. Когда ты видишь, что человек сегодня такой, он забитый, ему страшно, он неуверен в себе, он вытянул своих демонов наружу, и ты просто наблюдаешь, что с ним в жизни происходят такие вещи, которые не должны происходить. Он теряет работу, уверенность в себе, некоторые женщины семью даже теряют, когда узнают о ВИЧ-статусе. И общение теряют с теми людьми, с которыми они раньше общались. Они меняют круг общения – из-за того что боятся что узнают, что осудят. И когда ты видишь, что она стартовала, что она восстановила те связи, которые были, и даже больше – блин, это так круто! Это так мотивирует на работу. Мне нравится. Мне кажется, тут невозможно выгореть. Бывают такие моменты тяжелые, но это не о выгорании.

А. Я.: О чем ты мечтаешь, кроме работы?

Елена: Я хочу жить на Сицилии. Мне очень близка Италия. У меня там живет тетя, и я всегда мечтала жить в Италии. Может быть даже завести козочку и делать свой сыр. Я очень люблю сыры, вина, для меня это такое особое гурманство. Причем мне нравится не само ощущение, после того как ты выпила, а сам процесс. Мы с мужем часто заказываем в местной сыроварне крафтовые сыры. Я люблю сыры со сложным вкусом, со сложным ароматом, с плесенью – ядреные. Такие, которые открываешь, и понимаешь, что кушать его нужно ртом, а не носом. Я бы наверное хотела что-то делать своими руками – я люблю готовить, и может быть такое что-то свое. То ли бастурму, то ли сыр. Хотелось бы пожить в свое удовольствие.

А. Я.: А что для тебя значит пожить в свое удовольствие? 

Елена: Хочу чтобы сын от меня отстал побыстрее. Я его буду любить на расстоянии, помогать ему, морально поддерживать. Но я уже не хочу заботиться о детях, как обычно заботятся мамы. Хочу чтобы он свою жизнь начал. Пора уже. Я понимаю, что это случится, я готова уже к этому. 

Хочу не думать, что у меня родители на неподконтрольной территории. Я не могу их вытащить никак, чтобы они переехали сюда, в Украину, и постоянно переживаю за них. Потому что я реально понимаю, что тот груз ответственности, которые на меня мама возлагает – это манипуляция с ее стороны. “Ты должна нас досмотреть. Ты должна нас похоронить, ходить на наши могилки, ставить цветочки искусственные”. А я не хочу чтобы меня к могилкам привязывали. Я не хочу об этом думать, хочу хоть немного пожить в свое удовольствие, беззаботно. Не то чтобы ты не думаешь об окружающих – думаешь, но без напряга. Вот я хочу без напряга пожить. 

А. Я.: Как ты думаешь, твоя работа, помощь женщинам – это навсегда? Или все-таки, так как ты любишь перемены, будет что-то другое? 

Елена: Может, со временем я что-то поменяю – место жительства, работу, но сферу деятельности эту все равно не оставлю. Может как волонтерка останусь. Знаешь, социальные работники – это люди, которые могут работать без зарплаты. Кто-то работает, и выполняет ровно то, что ему показано по должностной инструкции. А ты можешь не иметь зарплату и работать. Это уже в крови. Я понимаю, что потребность в этом не иссякнет у людей, так же как в психологах, например. И я знаю, что работы в нашей стране очень много в этом направлении. Я думаю что буду всегда социальным работником, даже не работая. Мне просто это нравится – людей поддерживать. 

Алина Ярославская, БО “Позитивные женщины”, для проекта “От уязвимых к сильным и открытым. Говорим вслух”. Программа Украинского Женского Фонда “Голос женщин и лидерство – Украина”, поддерживаемая Правительством Канады.