Олена Стрижак (БО «Позитивні Жінки»): «Саме активна життєва позиція ВІЛ-позитивних людей, які подолали свою внутрішню стигму може, в підсумку, вплинути і на зменшення стигми зовнішньої»
В ексклюзивному інтерв’ю для Української Гельсінської спілки з прав людини головуюча правління БО «Позитивні Жінки» Олена Стрижак розповідає, чому день 28 травня є важливим для «Позитивних Жінок», коли в Україні буде декриміналізовано ВІЛ-статус та чому елімінація передачі ВІЛ від матері до дитини є для неї справою особистою.
УГСПЛ: У своїй промові під час Міжнародного віртуального івенту, присвяченого Дню пам’яті померлих від СНІДу 17 травня 2020 року Ви навели приклади того, як за останні 20 років стигматизація в буквальному сенсі вбивала ВІЛ-позитивних людей, оскільки хворі обирали смерть вдома, щоб не терпіти приниження від медпрацівників, перебуваючи в лікарнях під час лікування. Наскільки ситуація зі стигматизацією ВІЛ-позитивних людей змінилася за останні роки в Україні?
Якщо говорити про загальну тенденцію, то рівень стигми та дискримінації з боку медпрацівників до ВІЛ-позитивних дівчат та жінок все-таки залишається досить високим в маленьких містах і селах. Я думаю, що в першу чергу ця тенденція зумовлена рівнем поінформованості населення, але звичайно існують і інші чинники.
УГСПЛ: Протягом останніх років УГСПЛ активно розширює юридичну допомогу ВІЛ-позитивним людям, людям хворим на туберкульоз, а також групам людей вразливим до зараження ВІЛ. Це широка група клієнтів і, звичайно ж, спектр звернень за допомогою також дуже широкий. З яких питань жінки найчастіше звертаються за допомогою в Вашу організацію?
Основні кейси, де порушуються права жінок, що живуть з ВІЛ – це є сфера гінекологічної допомоги. Тенденція того, як жінка дізнається про позитивний ВІЛ-діагноз залишається незмінною. Це відбувається або при постановці на облік вагітної жінки, або в процесі вагітності, або при пологах. Також ВІЛ-статус може бути виявлений при хірургічному втручанні. Тому стигма і дискримінація з боку медпрацівників залишаються для ВІЛ-позитивних жінок України актуальними. Кейси звичайно є, і переважно вони відносяться до сільської місцевості, до маленьких міст і сіл. Але і в великих містах такі випадки теж відбуваються досить часто. Ми, як організація, яка робить акцент на захисті прав жінок, що живуть з ВІЛ, просимо клієнток фіксувати такі ситуації і звертатися до нас для того, щоб передавати ці справи до суду. Зараз у нас вже є окремий напрямок діяльності, який включає мотивацію жінок на захист своїх прав, а також на надання допомоги для супроводу в судах справ, пов’язаних з порушенням прав жінок.
УГСПЛ: Наскільки декриміналізація ВІЛ-статусу на рівні законодавства в Україні допоможе зменшити рівень стигми в суспільстві?
На це питання складно відповісти однозначно. Люди, що живуть з ВІЛ, страждають як від зовнішньої стигми, пов’язаної з реакцією оточуючих на їх статус, так і від внутрішньої стигми, яка веде до зростання невпевненості в своїх силах і небажання жити. На мій погляд, декриміналізація ВІЛ-статусу передусім повинна серйозно вплинути на зменшення рівня внутрішньої стигми ВІЛ-позитивних людей, так як криміналізація статусу тягне за собою почуття невпевненості і власної неповноцінності для кожної ВІЛ-позитивної людини, оскільки робить з нас потенційних злочинців. Якщо ВІЛ-статус буде декриміналізований, це дасть нам вагому юридичну захищеність, більше впевненості в своїх силах, більше бажання захищати свої права і відкрито говорити про свої проблеми. На мій погляд саме активна життєва позиція ВІЛ-позитивних людей, які подолали свою внутрішню стигму може, в підсумку, вплинути і на зменшення стигми зовнішньої. Я розглядаю це питання більше з такого боку.
УГСПЛ: В своєму осінньому інтерв’ю для УГСПЛ депутатка Верховної Ради України 9-го скликання від партії «Слуга Народу» Лада Булах, яка є Головою Підкомітету з питань забезпечення епідемічної безпеки, боротьби з ВІЛ/СНІД та соціально небезпечними захворюваннями в комітеті Верховної Ради з питань здоров’я нації, погодилася з тим, що ВІЛ-статус повинен бути декриміналізований і повідомила, що це питання має бути внесене на розгляд нової Верховної Ради України. Чи є зрушення в цьому напрямку за останні півроку?
Я впевнена в тому, що якщо б не стався спалах короновірусної інфекції і пов’язане з пандемією введення карантинних обмежень, то ми б вже мали у Верховній Раді, як мінімум, перше читання «Проекта Закона України про внесення змін до деяких законодавчих актів України в сфері протидії поширенню хвороб, зумовлених ВІЛ». У цей пакет документів входять три Закона України і одна Зміна в кримінальний кодекс. Він подавався від 3 березня 2020 року. І, як можна бачити, цей Законопроект був поданий офіційним листом від Центру Громадського Здоров’я буквально за 9 днів до початку карантину, який був оголошений 12 березня 2020 року. На сьогоднішній день, пов’язані з карантином обставини призупинили розгляд цього законопроекту на 3 місяці. Весь цей час я не залишала цього питання і була на зв’язку або з представниками Центру Громадського Здоров’я, або з депутаткою Ладою Булах, яка займається цим питанням, але, за моїми даними, поки що немає можливості представити цей Проект на розгляд Комітету ВР по Здоров’ю Нації. Сподіваюся, що з червня 2020 року дії з просування Законопроекту стануть активнішими. Саме зараз разом із ЦГЗ ми готуємо презентацію усіх вищезгаданих документів для представлення на засіданні Комітету ВР.
УГСПЛ: Чому Міжнародний День захисту жіночого здоров’я, який щорічно відзначається 28 травня в деяких країнах, є таким важливим для БО «Позитивні Жінки»?
Міжнародний день дій за жіноче здоров’я (International Day of Action for Women’s Health) відзначається щорічно 28 травня починаючи з 1987 року. Міжнародний день дій за жіноче здоров’я офіційно визнаний урядами ряду країн, а також багатьма міжнародними організаціями. Щороку кампанію координує Всесвітня мережа жінок за репродуктивні права з якою ми співпрацюємо. Завдання цього дня – нагадати урядам країн світу, що здоров’я жінок має величезне значення для майбутнього будь-якої нації. Перша кампанія в рамках святкування цього міжнародного дня була присвячена запобіганню материнської смертності. Кампанія виявилася дуже успішною, в першу чергу завдяки тому, що в ході її поширювалася інформація, яку складно знайти у відкритому доступі. Кампанія допомогла заповнити прогалини в даних досліджень про здоров’я жінок і спонукала учасників до дій.
Про цей день ми дізналися не так давно, років 5 тому, трохи вивчили його історію і зрозуміли, що цей день дуже співзвучний ідеям нашої організації, нашому теперішньому настрою. Цей день також співзвучний з нашими стратегічними цілями, які пов’язані із забезпеченням доступу жінок і дівчат, які живуть з ВІЛ, до послуг репродуктивного, сексуального та психологічного здоров’я, він більше пов’язаний із загальним жіночим розвитком, а також з нашими кампаніями по поширенню інформації про те, як піклуватися жінкам про себе і своє здоров’я. Саме тому ми включилися в міжнародну солідарність і активності в цей день. Ми побачили в ньому більше життя і позитиву, ніж, наприклад, в Меморіальних акціях в День пам’яті людей, які померли від СНІДу (хоча ця дата для нас без сумніву дуже важлива), і зрозуміли, що він несе велику цінність для нашої організації.
УГСПЛ: БО «Позитивні Жінки» в останні роки адвокатують програму ЕПМД – програму валідації елімінації передачі ВІЛ та сифілісу від матері до дитини. У чому важливість цієї програми для Вас особисто?
Так чи інакше, але я весь час на протязі останніх 20-ти років була безпосередньо пов’язана з жінками, які потребували допомоги щодо профілактики передачі ВІЛ від матері до дитини. Можливо це буде голосно сказано, але моя початкова мрія як активістки була в тому, щоб всі діти в світі без винятку були вільні від ВІЛ. Тому що це можливо, і на сьогоднішній день реально. У 2000-му році я, звісно, не знала цих слів і їх значення, але через два роки все змінилося і у мене з’явилася мета в житті.
Коли я народила дочку в 2001-му році, у мене не було повноцінного доступу до профілактики передачі ВІЛ від матері до дитини та, мало того, на той момент не було можливості тестування дітей, народжених від ВІЛ-позитивних жінок методом ПЛР – Полімеразна ланцюгова реакція (цим методом можна визначити позитивний або негативний статус в перші місяці життя дитини). Тому ми робили можливі на той час методи ІФА – імунно-ферментний аналіз по визначенню антитіл. Але, так як у кожної дитини до 18-ти місяців в крові ще спостерігаються антитіла матері, відповідно в цей час неможливо точно визначити статус. У моєї доньки цей тест 2 рази показував позитивний результат, тобто протягом 2-х років її життя я думала, що вона може бути ВІЛ-позитивною. В той час лікарі мені давали близько 5 років життя, відповідно такий же термін життя передбачала я і своїй дитині. В той момент я подумала, що не важливо скільки років ми проживемо, головне – як ми їх проживемо. Але коли моїй доньці вже виповнилося 2 роки я зважилася на 3-ю здачу аналізів, оскільки я мала точно знати стан здоров’я своєї дитини. Коли 3-й аналіз показав негативний результат, я зрозуміла для себе одну річ – я дуже хочу допомагати долати цей шлях іншим жінкам з мінімальною травмою. Коли у мене з’явилася ця думка я вперше створила першу групу самодопомоги в Черкасах для людей, що живуть з ВІЛ, оскільки я вже розуміла, наскільки важливо бути разом і відчувати підтримку навіть у самих, здавалося б, елементарних речах, знати, що є люди, які готові вислухати і допомогти.
У 2006 році я вперше потрапила на навчання з профілактики передачі ВІЛ від матері до дитини, не як пацієнтка, а як учасниця. Навчання проводилося в Черкасах для акушерів-гінекологів, персоналу пологового будинку і для нашого департаменту охорони здоров’я. Мене туди запросили як представницю спільноти. Це був початок мого шляху. І коли в 2018 році я увійшла до складу національної робочої групи, яка тепер називається «Національний комітет по валідації елімінації передачі ВІЛ та сифілісу від матері до дитини», то звичайно ж я зрозуміла, що це та сама робота, про яку я мріяла.
Глобальне співтовариство прийняло зобов’язання елімінувати передачу ВІЛ від матері до дитини до 2030 року в якості одного з пріоритетних завдань громадської охорони здоров’я. Відомо, що своєчасна антиретровірусна терапія серед ВІЛ-позитивних вагітних жінок та їх дітей дозволяє досягти цілей елімінації, а саме істотно знизити ризик перинатального інфікування дитини до 2-1% або менше 50-ти випадків на 100 тисяч живонароджених дітей.
Протягом останнього десятиліття досить багато країн продемонстрували помітний прогрес в елімінації передачі ВІЛ від матері до дитини. Зараз Україна вже перебуває на порозі елімінації, але у нас попереду ще багато роботи. Поки що ми ще не досягли в країні стабільного зниження рівня вертикальної трансмісії ВІЛ, але ми на шляху до цього.
Відповідно до українського законодавства діти, народжені ВІЛ-позитивними жінками, повинні спостерігатися протягом 18 місяців для встановлення остаточного ВІЛ-статусу. За даними офіційної статистики за 2019 рік, в Україні відсоток передачі серед дітей, народжених у 2017 році, склав 3,3% і серед дітей, народжених у 2019 році – 1,6%. Якщо порівнювати статистику 1996 – 2000–х років, то тоді цей показник був дуже високим, приблизно 28%. Тож сьогодні ми досягли великих результатів, але це ще не той результат, який нам може дати сміливість заявляти про елімінацію. А значить у «Позитивних Жінок» ще багато роботи.
Інтерв’ю підготував Сергій М’ясоєдов (УГСПЛ)
Українська Гельсінська спілка з прав людини виконує проект «Розвиток правової мережі для захисту прав людей, які живуть з ВІЛ/СНІД, представників ключових спільнот ЛЖВ та осіб, хворих на туберкульоз» за фінансової підтримки Благодійної організації «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД» в рамках реалізації проекту «Зменшення тягаря туберкульозу та ВІЛ-інфекції через створення загального доступу до своєчасної та якісної діагностики та лікування туберкульозу і його резистентних форм, розширення доказової профілактики, діагностики та лікування ВІЛ-інфекції, та створення стійких та життєздатних систем охорони здоров’я», що реалізується за фінансової підтримки Глобального фонду для боротьби з СНІДом, туберкульозом та малярією.
